↑ Наверх

«Нам сложно собрать такую сумму»: родители Адисы Гармаевой обратились к главе Бурятии

Источник: МК в Бурятии
  • 6 Апреля 2021 г. в 00:00
  • 22 комментария
  • 694 просмотра
РОДИТЕЛИ АДИСЫ ЗАПИСАЛИ ОТКРЫТОЕ ОБРАЩЕНИЕ К ГЛАВЕ БУРЯТИИ


ФОТО: СКРИНШОТ

В Улан-Удэ родители 4-месячной тяжелобольной Адисы Гармаевой записали открытое обращение к главе Бурятии Алексею Цыденову. Арсалан и Дарима призвали помочь Цыденова со сбором средств на лекарство «Золгенсма», которое необходимо для лечения Адисы. Диагноз девочки – спинальная мышечная атрофия 1 типа. "Золгенсма" считается самым дорогим препаратом в мире, его стоимость – 160 миллионов рублей. С помощью неравнодушных людей семья Гармаевых собрала почти 39 миллионов. Сейчас сборы застопорились.

- Нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту главы Республики, сделал очень много для нашего региона, - обратился Арсалан Гармаев. - Мы верим, что ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу дочь.

Гармаевы хотят с помощью главы РБ перевести сбор на федеральный уровень, «туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически не досягаемой».

- Мы просим вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе, - призвали Цыденова родители Адисы. - Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь вы неоднократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция.

Также семья девочки попросила главу Бурятии оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти.

Ранее «МК в Бурятии» сообщал о том, что федеральный консилиум не стал рекомендовать Гармаевым «Золгенсму», которая не зарегистрирована в России. Врачи дали добро только на лекарство «Спинраза». Оно стоит гораздо меньше, но обладает поддерживающим эффектом. Для Адисы этого недостаточно.

Также читайте

В Улан-Удэ экс-депутата райсовета посадили на 10 суток за репост в инстаграме
Источник: МК в Бурятии
  • 20 Апреля в 00:00
  • 1 комментарий
Как завод, благодаря которому строились дома по всей Бурятии, ушел в небытие
Автор: Антон Алексеев
Источник: Информ Полис
  • 20 Апреля в 00:00
  • комментариев нет
Чем интересна в Бурятии выборная кампания в депутаты Госдумы
Автор: ТАТЬЯНА НИКИТИНА
Источник: Новая Бурятия
  • 20 Апреля в 00:00
  • 2 комментария
Житель Бурятии случайно узнал, что его признали мертвым в Молдове
Автор: КАРИНА ПРОНИНА
Источник: МК в Бурятии
  • 20 Апреля в 00:00
  • 1 комментарий
Николай Будуев: «Моя миссия - борьба с произволом»
Источник: Информ Полис
  • 19 Апреля в 00:00
  • 44 комментария
06.04.2021 17:15
Гость
Одна инъекция этого лекарства спасёт Адису. Цыденов обязан помочь ребёнку. Вместо празднования 355-летия города, фанфарные деньги должны пойти на помощь Адисе Гармаевой. Но если она умрёт, а Цыденов и Шутенков будут улыбаться и радоваться летом на дне города, то тогда можно будет спокойно ставить крест на них обоих.
Цитировать
06.04.2021 17:41
Гость
А какое отношение имеет мэр и жители Улан-Удэ к проблемам Кяхты?
Цитировать
06.04.2021 17:54
Гость
Гость: А какое отношение имеет мэр и жители Улан-Удэ к проблемам Кяхты?
А какое имеет отношение к Бурятии - перекати-поле, как ты? Падай в телегу и вали к себе домой на ризанские болота.
Цитировать
06.04.2021 19:40
Гость
Гость: Одна инъекция этого лекарства спасёт Адису. Цыденов обязан помочь ребёнку. Вместо празднования 355-летия города, фанфарные деньги должны пойти на помощь Адисе Гармаевой. Но если она умрёт, а Цыденов и Шутенков будут улыбаться и радоваться летом на дне города, то тогда можно будет спокойно ставить крест на них обоих.
Так тоже вопрос нельзя ставить, конечно хочется помочь, но ведь она не одна, ладно сейчас поможем, завтра другие скажут, а мы чем хуже, собирайте и нам, отменяйте все, нельзя становиться заложником у популистских идей, ведь детство у других детей идет, нельзя отнимать и у них эти впечатления от праздников, у нас же не отнимали, а если другое лекарство изобретут, панацею ценой в миллиард $, что тогда, продавать всю республику?
Цитировать
06.04.2021 20:05
Гость
Гость:
Гость: Одна инъекция этого лекарства спасёт Адису. Цыденов обязан помочь ребёнку. Вместо празднования 355-летия города, фанфарные деньги должны пойти на помощь Адисе Гармаевой. Но если она умрёт, а Цыденов и Шутенков будут улыбаться и радоваться летом на дне города, то тогда можно будет спокойно ставить крест на них обоих.
Так тоже вопрос нельзя ставить, конечно хочется помочь, но ведь она не одна, ладно сейчас поможем, завтра другие скажут, а мы чем хуже, собирайте и нам, отменяйте все, нельзя становиться заложником у популистских идей, ведь детство у других детей идет, нельзя отнимать и у них эти впечатления от праздников, у нас же не отнимали, а если другое лекарство изобретут, панацею ценой в миллиард $, что тогда, продавать всю республику?
С каких это пор спасение ребенка - популистская идея? Дядя, ты чё несёшь?
Цитировать
06.04.2021 20:23
Гость
Гость:
Гость:
Гость: Одна инъекция этого лекарства спасёт Адису. Цыденов обязан помочь ребёнку. Вместо празднования 355-летия города, фанфарные деньги должны пойти на помощь Адисе Гармаевой. Но если она умрёт, а Цыденов и Шутенков будут улыбаться и радоваться летом на дне города, то тогда можно будет спокойно ставить крест на них обоих.
Так тоже вопрос нельзя ставить, конечно хочется помочь, но ведь она не одна, ладно сейчас поможем, завтра другие скажут, а мы чем хуже, собирайте и нам, отменяйте все, нельзя становиться заложником у популистских идей, ведь детство у других детей идет, нельзя отнимать и у них эти впечатления от праздников, у нас же не отнимали, а если другое лекарство изобретут, панацею ценой в миллиард $, что тогда, продавать всю республику?
С каких это пор спасение ребенка - популистская идея? Дядя, ты чё несёшь?
Вот когда найдешь способ помочь всем детям и не отменять праздники, тогда и говори о популизме, дядя!
Цитировать
06.04.2021 22:04
Гость
Я повторюсь. Цыденов должен отправить фанфарные деньги на закупку лекарства для Адисы. Но если он ей не поможет и будет этим летом стоять на дне города рядом с Шутенковым, улыбаясь и радуясь жизни, то тогда можно смело ставить крест на них обоих.
Цитировать
06.04.2021 22:24
Гость
Надо помочь, жизнь дороже придуманного праздника 355!
Цитировать
07.04.2021 05:36
Гость
Гость: Одна инъекция этого лекарства спасёт Адису. Цыденов обязан помочь ребёнку. Вместо празднования 355-летия города, фанфарные деньги должны пойти на помощь Адисе Гармаевой. Но если она умрёт, а Цыденов и Шутенков будут улыбаться и радоваться летом на дне города, то тогда можно будет спокойно ставить крест на них обоих.
дурак что ле? откуда такие деньги достанет Глава? ну, 10-20 млн достанет, свои добавит, а остальное?? это слишком огромная сумма. надо Путину писать, Шойгу
Цитировать
07.04.2021 08:46
Гость
Что важнее для жителей Бурятии жизнь ребенка или придуманный юбилей Улан-Удэ? Уверен на 100%, что все жители Республики, будь их воля, направили бы все "фанфарные деньги" на лечение малютки Адисы.
Цитировать
07.04.2021 09:04
Гость
Надоели эти праздники. Уже давно на них никто добровольно не ходит. Одни только чиновники устраивают себе междусобойчики после этих якобы праздников. Руководство дает команду своим псам, они сгоняют бюджетников и школьников на этот якобы праздник, чтобы показать, что этот праздник состоялся. Однажды в день города шел дождь и ветер, дети стояли в колонах синие от холода, затем пели и танцевали, изображали праздник, и всё это для того, чтобы власть придержавшие отмыли деньги, спущенные с Москвы. Крепостное право только на бумаге отменено, оно до сих пор существует по отношение к своему народу и нашим детям.
Цитировать
07.04.2021 09:08
Гость
Гость:
Гость: Одна инъекция этого лекарства спасёт Адису. Цыденов обязан помочь ребёнку. Вместо празднования 355-летия города, фанфарные деньги должны пойти на помощь Адисе Гармаевой. Но если она умрёт, а Цыденов и Шутенков будут улыбаться и радоваться летом на дне города, то тогда можно будет спокойно ставить крест на них обоих.
дурак что ле? откуда такие деньги достанет Глава? ну, 10-20 млн достанет, свои добавит, а остальное?? это слишком огромная сумма. надо Путину писать, Шойгу
Это вы дурак. Или проплаченный тролль.
Цитировать
07.04.2021 09:11
Гость
Гость:
Гость: Одна инъекция этого лекарства спасёт Адису. Цыденов обязан помочь ребёнку. Вместо празднования 355-летия города, фанфарные деньги должны пойти на помощь Адисе Гармаевой. Но если она умрёт, а Цыденов и Шутенков будут улыбаться и радоваться летом на дне города, то тогда можно будет спокойно ставить крест на них обоих.
дурак что ле? откуда такие деньги достанет Глава? ну, 10-20 млн достанет, свои добавит, а остальное?? это слишком огромная сумма. надо Путину писать, Шойгу
Захочет найдет. На то он глава. Если не сможет, тогда зачем он нам нужен. Праздники устраивать на бюджетные деньги? Своему бы ребенку давно бы нашел.
Цитировать
07.04.2021 09:51
Гость
Так продай свой гаджет, с которого чушь постишь, не плати за интернет и отдай денюшку на лечение. Ну или себе оставь, психиатр нынче дорог.
Цитировать
07.04.2021 11:14
Гость
355 лет бурят сидит на шее у русского,от того и ноги кривые?!)))))
Цитировать
07.04.2021 12:33
Гость
Гость: 355 лет бурят сидит на шее у русского,от того и ноги кривые?!)))))
Ха-ха-ха. Юмор фашистского оккупанта. И у фашистов, оказывается, есть юмор, свой специфический, но всё же юмор.
Цитировать
07.04.2021 13:16
Гость
Дубина, это мы,чанкайшисты,еще когда 300 лет отмечали-так угарали над чавами!)))У меня даже значок сохранился;300 лет присоединения-сейчас сколько такой стоить будет?!
Цитировать
07.04.2021 13:19
Гость
Гость:
Гость:
Гость: Одна инъекция этого лекарства спасёт Адису. Цыденов обязан помочь ребёнку. Вместо празднования 355-летия города, фанфарные деньги должны пойти на помощь Адисе Гармаевой. Но если она умрёт, а Цыденов и Шутенков будут улыбаться и радоваться летом на дне города, то тогда можно будет спокойно ставить крест на них обоих.
дурак что ле? откуда такие деньги достанет Глава? ну, 10-20 млн достанет, свои добавит, а остальное?? это слишком огромная сумма. надо Путину писать, Шойгу
Захочет найдет. На то он глава. Если не сможет, тогда зачем он нам нужен. Праздники устраивать на бюджетные деньги? Своему бы ребенку давно бы нашел.
давай, всем больным он будет только деньги искать на лечение? ты будешь за него другую работу делать?
Цитировать
07.04.2021 16:44
Гость
Дебил, это непосредственная обязанность картавого, чтобы в бюджете денег хватало. Для этого промышленность надо развивать, сельское, лесное хозяйство, переработку, а не как дурочку с туризмом носится да хрень ненужную строить.
Цитировать
07.04.2021 20:13
Гость
Гость:
Гость:
Гость:
Гость: Одна инъекция этого лекарства спасёт Адису. Цыденов обязан помочь ребёнку. Вместо празднования 355-летия города, фанфарные деньги должны пойти на помощь Адисе Гармаевой. Но если она умрёт, а Цыденов и Шутенков будут улыбаться и радоваться летом на дне города, то тогда можно будет спокойно ставить крест на них обоих.
дурак что ле? откуда такие деньги достанет Глава? ну, 10-20 млн достанет, свои добавит, а остальное?? это слишком огромная сумма. надо Путину писать, Шойгу
Захочет найдет. На то он глава. Если не сможет, тогда зачем он нам нужен. Праздники устраивать на бюджетные деньги? Своему бы ребенку давно бы нашел.
давай, всем больным он будет только деньги искать на лечение? ты будешь за него другую работу делать?
Тролль ты. Чтоб вся твоя семья передохла. Вот тогда посмотрим, как запоешь.
Цитировать
07.04.2021 20:18
Гость
Гость: 355 лет бурят сидит на шее у русского,от того и ноги кривые?!)))))
Тролли власти перед выборами за работой. Цинизм зашкаливает. Статья о больном ребенке, а они тут проводят предвыборный срач.
Цитировать
07.04.2021 20:24
Гость
Несколько лет назад публиковали о доходах Ткачева, начальника отдела по транспорту города. Так он имеет недвижимость за рубежом. Власть сможет найти деньги для спасения ребенка, если захочет.
Цитировать

Добавить комментарий

Имя
Гость (вход )
Ctrl+Enter