Газета РБНовости Бурятии и Улан-Удэ

РОДИТЕЛИ АДИСЫ ВСТРЕТИЛИСЬ С АЛЕКСЕЕМ ЦЫДЕНОВЫМ



Вчера утром, 6 апреля, глава Бурятии Алексей Цыденов встретился с родителями четырехмесячной Адисы Гармаевой, которой поставлен страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа». Об этом рассказали сами Арсалан и Дарима Гармаевы в своем инстаграме.

- За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень, - сообщили родители девочки. - И буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв.

По итогам разговора есть и положительные, и отрицательные новости. Так, Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями Бурятии, а также с крупными благотворительными фондами, в которые нелегко попасть.

- К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят «Спинразу», - перешли к отрицательным моментам Гармаевы. - Также не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей. Подобный вечер мы должны организовать сами.

Арсалан и Дарима Гармаевы поблагодарили главу Бурятии за встречу. И попросили всех неравнодушных откликнуться на призыв о помощи.

- Нам дорога каждая минута, ведь она уносит жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения, - подчеркнули родители малышки.⠀

Препарат «Золгенсма», средства на который собирают Гармаевы, считается самым дорогим лекарством в мире, его стоимость – 160 миллионов рублей. С помощью неравнодушных людей семья собрала почти 39 миллионов. Но сейчас сборы застопорились, и мама с папой Адисы ищут все возможные вариант привлечь спонсоров и меценатов.

Ранее «МК в Бурятии» сообщал о том, что федеральный консилиум врачей не стал рекомендовать Гармаевым «Золгенсму», в результате чего ее нельзя закупить за счет президентского фонда «Круг добра». Причина – лекарство не зарегистрировано в России. Врачи дали добро только на лекарство «Спинраза». Оно стоит гораздо меньше, но обладает поддерживающим эффектом. Для Адисы этого недостаточно.