↑ Наверх

Глава Бурятии дал обещание родителям тяжелобольной Адисы Гармаевой

Источник: МК в Бурятии
  • 7 Апреля 2021 г. в 00:00
  • 10 комментариев
  • 741 просмотр
РОДИТЕЛИ АДИСЫ ВСТРЕТИЛИСЬ С АЛЕКСЕЕМ ЦЫДЕНОВЫМ


ФОТО: ИНСТАГРАМ СЕМЬИ ГАРМАЕВЫХ

Вчера утром, 6 апреля, глава Бурятии Алексей Цыденов встретился с родителями четырехмесячной Адисы Гармаевой, которой поставлен страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа». Об этом рассказали сами Арсалан и Дарима Гармаевы в своем инстаграме.

- За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень, - сообщили родители девочки. - И буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв.

По итогам разговора есть и положительные, и отрицательные новости. Так, Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями Бурятии, а также с крупными благотворительными фондами, в которые нелегко попасть.

- К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят «Спинразу», - перешли к отрицательным моментам Гармаевы. - Также не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей. Подобный вечер мы должны организовать сами.

Арсалан и Дарима Гармаевы поблагодарили главу Бурятии за встречу. И попросили всех неравнодушных откликнуться на призыв о помощи.

- Нам дорога каждая минута, ведь она уносит жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения, - подчеркнули родители малышки.⠀

Препарат «Золгенсма», средства на который собирают Гармаевы, считается самым дорогим лекарством в мире, его стоимость – 160 миллионов рублей. С помощью неравнодушных людей семья собрала почти 39 миллионов. Но сейчас сборы застопорились, и мама с папой Адисы ищут все возможные вариант привлечь спонсоров и меценатов.

Ранее «МК в Бурятии» сообщал о том, что федеральный консилиум врачей не стал рекомендовать Гармаевым «Золгенсму», в результате чего ее нельзя закупить за счет президентского фонда «Круг добра». Причина – лекарство не зарегистрировано в России. Врачи дали добро только на лекарство «Спинраза». Оно стоит гораздо меньше, но обладает поддерживающим эффектом. Для Адисы этого недостаточно.

Также читайте

В Улан-Удэ экс-депутата райсовета посадили на 10 суток за репост в инстаграме
Источник: МК в Бурятии
  • 20 Апреля в 00:00
  • 1 комментарий
Как завод, благодаря которому строились дома по всей Бурятии, ушел в небытие
Автор: Антон Алексеев
Источник: Информ Полис
  • 20 Апреля в 00:00
  • комментариев нет
Чем интересна в Бурятии выборная кампания в депутаты Госдумы
Автор: ТАТЬЯНА НИКИТИНА
Источник: Новая Бурятия
  • 20 Апреля в 00:00
  • 2 комментария
Житель Бурятии случайно узнал, что его признали мертвым в Молдове
Автор: КАРИНА ПРОНИНА
Источник: МК в Бурятии
  • 20 Апреля в 00:00
  • 1 комментарий
Николай Будуев: «Моя миссия - борьба с произволом»
Источник: Информ Полис
  • 19 Апреля в 00:00
  • 44 комментария
07.04.2021 14:04
Гость
конечно, Алексей Самбуевич поможет всеми средствами, подключит все связи, ну и сами не сидите, не ждите - пишите письма звездам кино и спорта, например
Цитировать
07.04.2021 14:09
Гость
Гость: конечно, Алексей Самбуевич поможет всеми средствами, подключит все связи, ну и сами не сидите, не ждите - пишите письма звездам кино и спорта, например
интересно, кандидаты в госдуму от коммунистов - тот же мархаев выделит хоть одну свою сенаторскую пенсию? родители, идите сейчас к нему, только попросите реально помочь, а не рассказывать о политической обстановке
Цитировать
07.04.2021 14:25
Гость
дал обещание вылечить чтоле? никто не может такую гарантию дать даже Путин. надо писать дал обещание помочь
Цитировать
07.04.2021 14:28
Гость
если родилась такая больная это карма родителей, так же говорят буряты?
Цитировать
07.04.2021 14:29
Гость
Гость:
Гость: конечно, Алексей Самбуевич поможет всеми средствами, подключит все связи, ну и сами не сидите, не ждите - пишите письма звездам кино и спорта, например
интересно, кандидаты в госдуму от коммунистов - тот же мархаев выделит хоть одну свою сенаторскую пенсию? родители, идите сейчас к нему, только попросите реально помочь, а не рассказывать о политической обстановке
да, кое кто точно поможет - продаст свое кафе как раз за 100 мильонов
Цитировать
07.04.2021 14:39
Гость
Гость: если родилась такая больная это карма родителей, так же говорят буряты?
может быть и ее собственная Карма. но помогать, чем можем конешно надо
Цитировать
07.04.2021 16:15
Гость
Где то прочитал, что диагноз Алисы может быть последс вием экологии в Улан-Удэ, если это так, то необходимо бороться за чистую экологию.
Цитировать
07.04.2021 20:27
Гость
Гость:
Гость: конечно, Алексей Самбуевич поможет всеми средствами, подключит все связи, ну и сами не сидите, не ждите - пишите письма звездам кино и спорта, например
интересно, кандидаты в госдуму от коммунистов - тот же мархаев выделит хоть одну свою сенаторскую пенсию? родители, идите сейчас к нему, только попросите реально помочь, а не рассказывать о политической обстановке
Речь о спасении ребенка, а вам лишь бы устроить предвыборный срач. Кто о чем, а вшивый о бане.
Цитировать
07.04.2021 22:07
Гость
Это вызов для всей нации, хоть одной то должны сдюжить, иначе грош нам цена
Цитировать
08.04.2021 09:50
Гость
Алёша Цы очень технично перевёл все стрелки на бизнес. Почему Цы не хочет отменить этот мутный праздник с непонятной датой 355? Почему Цы не хочет передать "фанфарные деньги" на помощь Адисе? Почему Алёша Цы опять свалил свою ответственность на других, в данном случае, на бизнес? ПОЧЕМУ АЛЁША ЦЫ НЕ ХОЧЕТ РЕАЛЬНО ПОМОЧЬ АДИСЕ?
Цитировать

Добавить комментарий

Имя
Гость (вход )
Ctrl+Enter