↑ Наверх

Родители тяжелобольной Адисы из Бурятии рассказали о том, какой путь им пришлось пройти

Автор: Василиса Шишкина
Источник: Номер один
  • 27 Апреля 2021 г. в 00:00
  • комментариев нет
  • 1109 просмотров
Всего за несколько месяцев обычные люди помогли совершенно незнакомой им семье, собрав 42 млн рублей


Фото Б. Карповой

Юной улан-удэнке Адисе Гармаевой всего четыре месяца, а ее уже знают все жители республики и даже за ее пределами. Чужих детей не бывает. Помочь девочке, родившейся с редким и опасным для жизни заболеванием, вызвались многие неравнодушные люди. Независимо от размеров дохода, рода занятия, национальности или возраста. Так, Бурятия, пожалуй, впервые за много лет стала действительно единой республикой, где каждый вносил свою маленькую лепту в одно общее дело. Родители Адисы благодарны и поражены  масштабами народной поддержки, которая помогла им выстоять перед страшной бедой и закрыть сбор средств на самое дорогое лекарство в мире.

О семье Гармаевых

Дариме и Арсалану Гармаевым по 22 года. Это обычная улан-удэнская семья. Дарима выучилась в БГУ на логопеда, но пока не успела поработать по специальности. Арсалан – госслужащий. Оба родом из Кяхты, где они родились и отучились в школе. Учились ребята в разных школах, встретились впервые на катке. Но понять, что  созданы друг для друга, удалось не сразу.

- Мы познакомились еще школьниками на катке. Нет, это не  любовь с первого взгляда, там  совсем другая история. Кое-кто даже отбил меня у другой девушки, - смеется Арсалан. – Я тогда был молодой и горячий,  находился в поиске.

Но в какой-то момент Арсалан осознал, что встретил родственную душу. Школьная влюбленность переросла в нечто большее.

- Мы просто общались сначала. И постепенно я понял, что она мне стала по душе. С того момента  уже больше ее не отпускал, - признается глава семьи.

Вскоре молодые переехали в Улан-Удэ, поженились, стали планировать ребенка. Арсалан признался жене, что мечтает, чтобы первой у них родилась девочка.

- У моей мамы два сына (я и мой брат), у старшего брата тоже два пацана. Девочек не было, и мне очень хотелось дочку. Беременность мы планировали, но все равно, когда видишь эти две полоски на тесте, это как гром среди ясного неба. Ощущения непередаваемые: и восторг, и шок, и радость - все одновременно, - говорит Арсалан.

Беременность проходила спокойно, можно даже сказать, идеально. Никаких проблем со здоровьем ребенка или матери врачи не находили. И даже перепады настроения или странные прихоти в еде, как это зачастую бывает у беременных, семью Гармаевых обошли стороной. В назначенный срок Дарима легла в роддом. Где вскоре самостоятельно родила замечательную девочку.

- В тот момент, когда Дариму положили в роддом, я находился на работе. По видеосвязи мы все время были вместе. Вместе «дышали». Конечно, не особо разбираюсь, как это делается, я все делал, как в кино показывают, - улыбается Арсалан. – С девяти утра до пяти вечера  был с Даримой, до того момента, пока у меня не сел телефон.

Вскоре и маму, и девочку благополучно выписали из роддома. Счастливые родители задумались над именем для дочери.

- Как из роддома уехали, стали подбирать имя. Больше всего понравилось Адиса. Мы хотели, чтобы у нашей дочери было особенное, редкое и красивое имя. Адиса переводится как «благословение». Но пока что  больше называем ее разными ласковыми словами: «зайка», «кроха», «солнышко». Впрочем, мы в последнее время и друг друга тоже особо не называем по имени. Только ласковые прозвища, - улыбается мама Адисы Дарима.

Девочка с раннего возраста проявляла себя  мудрым, спокойным ребенком. Ночные бдения были разве что в самом начале. А в принципе, Адиса показывала и сейчас показывает родителям свою самостоятельность.

- Адиса спокойная по характеру. Она у нас самостоятельная – сама засыпает, сама просыпается. Причем без плача и криков. Любит покушать. Стала быстро узнавать маму и папу, начала вовсю улыбаться при виде нас, - рассказывает Дарима.

Диагноз как приговор

Семейная идиллия пошатнулась, когда родители стали замечать некоторые странности.

- Она почти не двигала руками, не сгибала ладошки. Из-за этого мы обратились к врачам. Адису положили в ДРКБ. Сначала не говорили, что с дочкой. Целый месяц мы ждали результатов генетического анализа из Москвы. Потом  впервые услышали о ее болезни - спинальная мышечная атрофия первого типа (Верднига-Гоффмана), - вспоминает первые дни жизни дочери мама Адисы. – Каждый 36-й человек является носителем этой болезни. Если один из родителей ее носитель, то есть 2%-ная вероятность того, что ребенок родится с соответствующим диагнозом. Если носители – оба родителя, то вероятность вырастает до 25%. Какой именно случай был у нас, мы не выясняли.  

Родители узнали о том, что болезнь постепенно отнимает способность двигаться, глотать и дышать. Интеллект при этом полностью сохраняется. При естественном течении заболевания дети не доживают даже до двух лет.

- Мы стали изучать эту болезнь. И первое, что  прочитали на одном из сайтов, нас повергло в шок. Мы думали, что с нами никогда такого не случится. Все было как-то нереально. И не верилось, что происходит именно с нами. Врачи говорили, что болезнь неизлечима, за девочкой просто нужен уход и все, - говорит Арсалан.

Но как только Гармаевы узнали о том, что шанс спасти дочь все-таки есть, они сразу начали действовать, объявив сбор. Хотя осознавали, что им будет архисложно приобрести самое дорогое лекарство в мире – ZOLGENSMA стоимостью в 160 млн  рублей.

В Бурятии, к сожалению, историй с трудноизлечимыми болезнями детей и взрослых немало, как и случаев, когда объявляли сбор. Но когда речь идет о сборе просто космической суммы в сотни миллионов рублей, тут уже поневоле опустятся руки.

Народная поддержка

Но Гармаевы старались не думать о том, что они могут не успеть собрать средства и помочь дочери выжить. Они просто делились своей болью с людьми, не стесняясь просить о помощи. А в ответ получили чудо.

Полная версия: https://gazeta-n1.ru/news/society/98060/?sphrase_id=7419970

Также читайте

В Улан-Удэ зрители сорвали вечер памяти в оперном театре
Источник: МК в Бурятии
  • 11 Мая в 00:00
  • 1 комментарий
11 мая – Родительский день: что категорически нельзя делать
Источник: МК в Бурятии
  • 11 Мая в 00:00
  • 1 комментарий
«Лысеющая» Бурятия
Автор: Лариса Ситник
Источник: Номер один
  • 11 Мая в 00:00
  • 1 комментарий
Зачем монголы 9 мая маршировали на площади Советов в Улан-Удэ
Автор: ТАТЬЯНА НИКИТИНА
Источник: Новая Бурятия
  • 11 Мая в 00:00
  • 10 комментариев
Дарима Линховоин: «У меня после концерта выросли крылья»
Автор: АРЮНА ПАШИНЮК
Источник: МК в Бурятии
  • 6 Мая в 00:00
  • 22 комментария

Добавить комментарий

Имя
Гость (вход )
Ctrl+Enter