И себе, и людям: как общественная организация «Я живу» помогает онкобольным в Бурятии

Региональная общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным «Я живу» была основана в 2014 году группой волонтеров, которые столкнулись с проблемой онкологии. Они создали РОО, чтобы привлечь к этой проблеме внимание общественности и властей, поднять эту тему на более высокий уровень. Возглавила ее в то время Октябрина Платоновна Бадашкеева, у которой болел муж, и она помогала ему пройти этот путь.

Активисты были настроены серьезно и за 8 лет работы сделали очень многое - возвели организацию на такой уровень, что к ней начали прислушиваться, приглашать на круглые столы в министерство здравоохранения Бурятии, онкодиспансер, на федеральные и региональные мероприятия, связанные с онкологией. В 2016 году она вошла в состав Всероссийской ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» как региональное отделение.

В настоящее время правление РОО в основном состоит из самих онкопациентов, прошедших путь и имеющих соответствующий опыт, а, значит, и понимание проблемы. Также среди членов организации есть врачи, родственники и близкие больных. Присоединиться к ней могут все неравнодушные граждане, желающие оказать помощь.

- Наша организация объединяет всех людей, столкнувшихся с заболеванием, начиная от самих пациентов и их родственников, заканчивая врачами, медицинскими и немедицинскими структурами, которые так или иначе связаны с онкологией. В основном у нас проводится информирование самих онкопациентов и населения о том, что нужно проходить профилактику, осознанно и ответственно относиться к здоровью, хотя бы раз в год делать чек-ап (комплексное обследование). При выявлении на ранних стадиях онкология хорошо поддается лечению, и побороть этот недуг возможно с небольшими потерями, - отмечает Марина Захарова.

По ее мнению, негативную роль играет табуированность темы в обществе, связанная с определенными страхами из прошлых времен. А потому нужно формировать сознательное отношение, вовремя проходить диспансеризацию и обращать внимание на сигналы своего тела.

- Мы помогаем пациенту всесторонне, начиная с постановки диагноза, - продолжает председатель. - С нами работают психологи, которые помогают принять этот диагноз, настроиться на лечение. У нас развивается служба равных консультантов, состоящая из людей, которые сами прошли этот путь, находятся в длительной ремиссии и закончили профессиональные психологические курсы. Равные консультанты действительно очень востребованы, поскольку у них с пациентами доверительные отношения: в общении с ними человек лучше раскрывается и настраивается на лечение.

Также проводятся разнообразные мастер-классы, способствующие реабилитации, чтобы человек пришел в себя, адаптировался, прошел все стадии принятия и в будущем вернулся к социально активному образу жизни. Это нейрографика йога, рукоделие, арт-терапия и множество других занятий. Помимо эмоциональной пациентам оказывают и юридическую помощь.

- Онкологическое заболевание - практически единственное, когда реабилитация нужна прямо с постановки диагноза, - подчеркивает Марина Захарова. - С момента, когда пациент узнает диагноз, начинает работать равный консультант или психолог. Наша организация помогает найти своего врача, подобрать лечебное учреждение, решает вопросы с маршрутизацией пациентов. Многие из них, приезжающих с районов или других городов, даже не знают, как добраться, где остановиться к кому обратиться за быстрым качественным лечением.

Марина Захарова и сама в свое время столкнулась с болезнью. Она окончила Пермскую государственную фармацевтическую академию, затем поступила в аспирантуру ВСГУТУ на кафедре биотехнологий, где получила степень кандидата биологических наук. Председатель РОО говорит, что само образование и научно-исследовательский подход к вопросу помогли ей во время лечения и помогают сейчас в работе с пациентами.

- Я обнаружила заболевание совсем случайно, простудилась на работе, когда летом был сквозняк, - рассказывает Марина Захарова. - Две-три недели лечили фарингит, поменяли два антибиотика, но ничего не помогало. Тогда терапевт насторожился и направил меня на консультацию к онкологу. Обследования, анализы, биопсия заняли еще два-три месяца. Все это время я находилась в какой-то прострации, непонимании. Верила, что это не со мной и диагноз не подтвердится. А когда он подтвердился, началось отрицание - через эту стадию проходят все. Пока я была в «облачном» состоянии, назначили химиотерапию, и на первом сеансе я конкретно «очнулась» - не ожидала, что лечение будет таким жестким. Возникло полное отторжение препаратов, рвота, жгучая боль в венах, и так восемь часов. Думала, сейчас отсюда сбегу и все брошу. Это все встряхнуло меня, включило. Тут пригодилось все мое образование, я начала искать научные статьи, читать клинические рекомендации. Тем самым я помогла себе, а потом мои знания и опыт начали помогать людям.

Уже после лечения Марина Александровна узнала про РОО «Я живу», встретилась с представителями организации и по их приглашению посетила Всероссийский конгресс онкопациентов. Услышав на мероприятии большой массив полезной информации, решила, что ее нужно как-то доносить до пациентов в Бурятии. Октябрина Платоновна предложила Марине Захаровой стать руководителем, на что она согласилась. И с тех пор делает все, чтобы онкобольные повышали свою грамотность, не терялись и делали меньше ошибок.

- Если человек столкнулся с онкологией, в первую очередь нужно довериться своему врачу, - поясняет Марина Захарова. - Не искать информацию в интернете, не спрашивать у других людей, особенно тех, кто не имеет к этому отношения. Не сидеть и не ждать, не додумывать, а следовать указаниям врача, проходить все, что он скажет. Потом, если есть сомнения, узнавать мнения других специалистов, обращаться в организации. Можно обратиться в нашу организацию, написать в любой мессенджер, ВКонтакте, по телефону, задать любой вопрос, и мы ответим.

В прошлом году представители РОО «Я живу» проходили акселератор «Потеря здоровья: онкология», организованный Агентством стратегических инициатив. В ходе мероприятия были найдены следующие решения, которые будут внедряться в республике:

1. Навигатор для пациентов, у которых имеется подозрение на онкологию. Это инструмент, который выдается врачом, в нем прописано, какие обследования необходимо пройти. Указаны дата и время, когда нужно прийти с результатами, на обратной стороне размещена карта всех медицинских учреждений - проезд, адреса и телефоны. При этом охвачены не только городские организации, но и расположенные в районах. Есть также телефоны РОО «Я живу», ассоциации «Здравствуй» и круглосуточного колл-центра «Ясное утро».

2. «Путь вместе» - решение для пациентов, которым уже поставлен диагноз. Это зона ответственности РОО «Я живу» и ее службы равных консультантов. Пациент может позвонить и задать любой вопрос, получить юридические и психологические консультации, в том числе по прохождению медико-социальной экспертизы и процедуре оформления на инвалидность.

3. Обучение социальных работников, чтобы каждый из них знал, как нужно обращаться с пациентами, каковы первые симптомы, как выявить визуальные формы рака. Таким образом, соцработник сможет участвовать в ранней диагностике рака.

- Первое, что испытывает человек, узнав диагноз - шок, ступор, в этот момент нужен психолог или равный консультант, - сообщает Марина Захарова. - У нас нет специализированной службы онкопсихологов - не только в Бурятии, это общероссийская проблема. Но вопрос находится в движении, скорее всего, решение уже скоро появится.

Онкослужба в республике развивается неплохо, она никогда не входит список отстающих по наличию лекарств. Однако проблемы есть, и самая большая - запись в медицинские учреждения. При онкологии время - важный ресурс, пациентам неприятно сидеть и ждать в офисе. Кроме того, отсутствует полный цикл реабилитации. Лечение очень травмирующее, после него организм получает большой урон, много побочных эффектов и осложнений, а реабилитации нет.

- Еще одна трудность - отсутствие хостелов, хосписов, в которых люди, прибывающие из районов, могли бы разместиться на время обследования. Тем не менее, мы с помощью наших спонсоров оплачиваем таким пациентам проживание в гостинице, в среднем этим пользуются два-три человека в неделю, - говорит Марина Захарова.

Консультации, мастер-классы и тренинги в данный момент проводятся в разных местах. Администрация города выделила общественникам помещение на улице Спартака. Оно находится недалеко от онкодиспансера, и предполагается, что со временем все мероприятия будут проводиться в одном месте, там же будет расположен колл-центр. Однако помещение требует ремонта, и представители РОО «Я живу» обращаются ко всем, кто может оказать поддержку – в частности, Марина Захарова написала письма депутатам Народного Хурала и горсовета. Председатель правления РОО выражает надежду, что к своему юбилею организация сможет открыть свои двери для пациентов в обновленном офисе.

Обратиться в региональную общественную организацию реабилитационной помощи онкологическим больным «Я живу» можно по телефону +7 995356 12 01, (в том числе в мессенджерах WhatsApp, Viber и Telegram), по адресу электронной почты yazhivyu@mail.ru и на странице ВКонтакте https://vk.com/id814500304.

Отметим, с 4 февраля минздрав Бурятии открыл месячник борьбы с онкологическими заболеваниями, в рамках которого в медицинских учреждениях республики проходят дни открытых дверей.