Жительница Бурятии с редким гензаболеванием : «Сложный диагноз – не приговор»

История Даримы Дымчиковой вдохновляет. У девушки – редкое генетическое заболевание и ограниченные возможности, а она активно путешествует, постоянно учится новому и увлекается экстремальными видами отдыха.  Эта страсть к приключениям и желание жить полной жизнью вдохновляют многих. 

Дарима родилась в селе Усть-Эгита Еравнинского района, в дружной многодетной семье, где выросли 8 детей. Она – самая младшая, отхончик. Окончив школу с золотой медалью, девушка с легкостью поступила в московский вуз на агронома, во время учебы ездила на стажировку за границу. Но ровно в 19 лет ее жизнь перевернулась: начались проблемы с речью, координацией движений, выпадали волосы, не слушались пальцы рук, голос стал другим…

Родственники запереживали, и землячка наша вернулась в Улан-Удэ. Врачи долго не могли поставить точный диагноз и сделали это только спустя восемь лет. 

–  Дарима, что у вас диагностировали медики? 

–  Случай, который четко разделил мою жизнь на «до» и «после», произошел в 19 лет. Прошла через многое: отрицание, гнев с необъяснимыми вспышками агрессии, торг, затяжные депрессии и все как пишут в книжках по психологии... Сейчас все чаще думаю, что тот судьбоносный диагноз даже улучшил мою жизнь. Наверное, странно такое слышать от инвалида первой группы, который имеет серьезные трудности с мобильностью вследствие статолокомоторной атаксии. Но это действительно так.

– Какие наиболее сложные моменты были на вашем пути?

– Самое страшное – решиться на первый шаг. После происходит огромный взрыв энергии, радость, что ты смог. В жизни чуть ли не каждый день приходится иметь дело с трудностями. Все, что связано с неизвестностью – сложно. Делать что-то в первый раз – страшно. В с самый последний раз было боязно проводить уроки на педагогической стажировке. Это стало мучением – выходить перед школьниками и вещать что-то. Так же было, когда я впервые делала переводы.

– Как справляетесь с трудностями, связанными с вашим состоянием?

– Сейчас отношусь к таким вещам, как к проявлению своего «Я». Ведь принимаю себя, свое тело, если оно без конца больно падает –  стараюсь подходить к этому спокойно, терпеливо. Хотела бы привести пример с маленьким ребенком и безмерно любящими его родителями. Все его выходки, какие бы они ни были, тоже принимаются без осуждения. К себе стараюсь относиться также. Не всегда получается, конечно. Ну, и надо не стесняться просить помощь. Не очень это приятно – быть зависимым, но ведь это тоже проявление меня.

– Знаю, что вы из глубоко верующей семьи. С точки зрения буддизма как диагноз повлиял на ваше мировоззрение?

– Думаю, на само мировоззрение не повлиял, скорее, на скорость принятия решений, как быстро какие-то понятия начали до меня «доходить». И еще нравится фраза «Если тебе трудно, то ты идешь в правильном направлении». Так оно и есть. 

– Расскажите о своих увлечениях.  Вы много путешествуете. Новые места, знакомства помогают вам?

– Очень люблю путешествовать! Побывала в Испании, США, Китае, Монголии, Тайланде, Индии и на Эквадоре, много езжу по России. Только вдалеке от всего привычного глубже узнаёшь себя, можешь посмотреть под новым углом на привычную ситуацию. А ещё я очень много читаю, обожаю узнавать много нового о людях, событиях, это же так здорово. Люблю просто получать от жизни удовольствие, слава богу, это мне доступно, так что радуюсь этому. Как-то попробовала полетать на дельталёте  – эмоции переполняли меня! Активно занимаюсь общественной деятельностью, принимаю участие в разных мероприятиях. Одно из последних – конкурс красоты среди девушек-инвалидов. 

–  А о преподавательской деятельности? Почему именно педагогика?

– Началось с того, что я взяла ипотеку и искала возможность подзаработать. Вспомнила, что неплохо изъясняюсь на английском и могла бы делиться знаниями с желающими. Так я стала репетитором, а недавно решила стать и дипломированным специалистом. Учиться было непросто, но скоро я должна получить диплом учителя английского языка – третий диплом в моей жизни. Помимо того, изучаю французский, перевожу тексты на бурятский для информационного сайта, сотрудничаю с Буряад ФМ и другими организациями. Постоянно прохожу разные обучающие курсы. В моей копилке их уже примерно 15.

– Как  оцениваете доступность образовательных учреждений и рабочих мест для людей с инвалидностью? 

– Учиться-то можно. В нашей стране много инклюзивных образовательных программ. Но вот устроиться на работу и зарабатывать на достойную жизнь - проблематично. Проблемы тут не в физической или еще какой-то  доступности (слава богу, с этим ситуация медленно, но верно улучшается), а с тем, что работодатели зачастую просто не хотят связываться с человеком, который имеет много прав и обязывает ко многому. Поэтому трудоустроены обычно люди с инвалидностью благодаря связям, имеющие исключительные умения, уже зарекомендовавшие себя. Вот я ни разу не работала официально до 38 лет. Думаю, лишь этот пример говорит о многом. 

– Есть ли у вас поддержка со стороны сообщества или организаций?

– Думаю, да. Если попросить помощи – никто не отказывает. Всегда знаю: если будет совсем худо, то есть куда пойти. Как ни крути, Россия в этом плане думает о людях. О качестве помощи можно говорить долго, но она есть, если уметь правильно пользоваться своими правами. 

– Как вы относитесь к стереотипам о людях с инвалидностью?

– Человека с инвалидностью не всегда стоит жалеть, вполне возможно, что это абсолютно счастливый человек. А вот помочь следует, если вас об этом просят. 

– Что хотели бы изменить в обществе для улучшения жизни граждан с ОВЗ?

– По большему счету – ничего.  Единственное, хотелось бы, чтобы те, кто ещё не принял изменения в себе, сделали это как можно скорее. 

– Откуда в вас столько жизни и энергии? Где их черпаете?

– Даже не знаю, как ответить на этот вопрос. Просто делаю то, что мне нравится и не делаю то, что мне не нравится. Думаю, это и придает сил. Большое значение имеет и то, что я дома, здесь мне спокойно и уютно. 

– Основной посыл, который вы хотите передать миру, людям? 

– Примите себя такими, какие вы есть. Любите себя, берегите, относитесь к здоровью со вниманием. Но это совсем не означает стать законченным эгоистом и думать только о себе. Остальные люди – точно такие же уникальные, драгоценные, неповторимые. Нельзя относиться к другим так, как ты не относишься к себе.